I love you more than words can say!- Spina Bifida

"Alhamdulilah!" Berteriak dua orang pasangan muda. Masing-masing gembira menyambut kelahiran bayi mereka."Comelnya!" Syukur ke hadrat Ilahi.

Lalu pulanglah mereka. Membawa seribu harapan untuk anak kecil ini. Bayi sulung mereka. Dijaga dengan penuh kasih sayang.

Tapi, mereka terperasan sesuatu. Ketika bayi mereka berumur dua tahun lebih, anak mereka itu masih jua tidak boleh berjalan.

"Kenapa anak saya masih tidak boleh berjalan doktor?" Doktor terdiam sebentar. "Sebenarnya anak awak mengalami suatu penyakit yang dipanggil 'spina bifida'." Pasangan ini tergamam. Buntu.

"Kisah aku."

Itulah permulaannya. Aku nukilkan diari ini kerana aku tidak mahu bersedih. Meyaksi mekar kembang pagi secara bersendirian. Oh Tuhan, hanya padamu aku mengadu. Aku pun mahu berlari laju seperti anak-anak lain. Ligat bermain tanpa tongkat. Tapi aku tahu, itu semua sukar.

Aku pernah mencuba untuk perbaiki keadaan. Ketika itu usiaku baru menginjak 11 tahun. Pembedahan itu gagal. Aku pun sedih. Kaki kananku tempang sedikit. Bukan itu sahaja. Tapak kaki aku juga terganggu. Tidak normal seperti yang lain. Aku tidak bisa berjalan seperti biasa. Perlukan tongkat.

Aku menoleh ke tepi. Terlihat gambar scan tulang badanku. Sayu. Tapi aku teruskan juga menulis... 

Koleksi peribadi pesakit

Sedih? Memanglah sedih. Ditambah pula kerna penyakitku ini, pundi kencingku terganggu. Aku perlu menggunakan 'catheter'. Usus aku juga tidak mampu berfungsi dengan baik. Menangis adalah ubat dikala duka. Kalau ditadah sekalipun, aku rasa mungkin cukup sebaldi.

Ya Allah, aku sayangkanMu! Tiap kali tiba Ramadhan, aku rasa kerugian yang amat sangat. Aku mahu terawih di masjid juga! Tapi, tiap kali usai solat, terasa sakit yang amat sangat. Duniaku seperti berputar. Rasa bagaikan sesuatu menarik uratku di belakang kepala.

Tapi Engkau tidak pernah lupa Tuhan. Malah Engkau masih kabulkan doaku. Lalu aku pun menginjak kakiku ke menara gading. Alhamdulilah, di Universiti Islam Antarabangsa Malaysia inilah aku mendapat kekuatan. Malah, aku telahpun harungi pelbagai ranjau dengan tabah. Disini. Ya, disini!

Masih jelas dalam ingatanku ketika aku di tahun kedua. Aku telah dimasukkan ke hospital kerana bisul. Aku mengalami demam yang teruk dan muntah-muntah. Petang itu juga aku dibawa ke hospital Selayang. Tapi keesokan harinya abah dan mama nekad membawa aku balik ke Singapura sebaik tiba di Kuala Lumpur pada malam itu.

Akibat daripada episod itu, aku terpaksa mengambil 'study leave'. Masakan tidak, aku perlu memcuci luka bisul dan melakukan 'dressing'. Jadi aku menetapkan pendirian untuk bercuti sebentar. Ya, aku tidak mampu menumpukan perhatian di dalam kuliah. Aku perlu sembuh dahulu. Aku yakin itu.

Kalau diikutkan hati mahu saja aku menjerit. Mengapa aku Tuhan! Mangapa tidak dia. Ya, dia yang selalu mengutukku. Banyak kali aku disindir. Hanya kerna aku berbeda? Pak cik guard di hostelku itu pernah berkata, "Ko tak pergi urut ke? Nanti nak kahwin susah tu!"

Apakah dia buta ya Allah? Perlukah aku perjelaskan lagi? Tuhan, hatiku acap kali merintih. Jika aku meraung sekalipun, tidak akan mengubah keadaan. Mengapa ini semua terjadi? Tidak ku pinta cacat begini.

Air mataku mula membasahi pipi. Jatuh setitis demi setitis ke atas helaian kertas. Aku teruskan juga. Menulis lagi....

Tak sanggup lagi rasanya aku melihat diriku di cermin. Ada suatu hari adikku pernah mengambil video. Dan ternampaklah di situ aku berjalan. Oh tidak! Ia adalah suatu perasaan yang tidak enak. Sedari itu, aku cuba elakkan melihat diriku ketika berjalan. Aku cuma mahu begini. Seperti biasa.

Aku tahu aku mungkin kelainan upaya dari yang lain. Tapi aku sentiasa yakin aku punya semangat kental. Masakan aku dapat bertahan hingga kini? Prinsip aku hanya satu. Apa yang terjadi sekalipun, senyumlah! Aku pasti yang terjadi ini sudah ditentukanMu. Pasti Engkau menjanjikan sesuatu yang lebih bermakna buatku. Sesuatu yang lebih sempurna dan abadi. Dan aku tidak sendiri. Aku tahu itu. Hidup ini disinari oleh sayangMu Tuhan. Ya Allah, I love you more than words can say! 

Aku mengintai ke luar jendela. Malam itu tenang sungguh. Setenang hatiku. Kemudian aku sisipkan diariku di bawah bantal. Cuba melelapkan mataku. Untuk melupakan segala yang pahit. Dan biarkan ianya berlalu pergi....

nurnilam_sari87

Srikandi Cintaku-Back Sores

Pertemuaanku dengannya hanya sekali. Tapi ketabahannya bisa mengusik jiwa. Dia sendiri punya sakit. Tapi kerana kasih, dia menjaga orang yang sakit. Aku cuba selami kisahnya. Dan aku berbangga untuknya. Kerna aku sebagai anak pun, tidak mungkin setabahnya. Untuk menjaga ibu tercinta. Perkenalan kami bermula di Unit Psikiatrik, Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia. Mulanya, kami sama-sama menghadiri satu sesi yang dianjurkan. Sebaik tamat sesi tersebut, aku segera menegurnya. "Saya tak pernah dengarla penyakit akak ni." Dia hanya mampu tersenyum. Lalu, mulalah dia mengenang kembali memori lama. Sejarah hidupnya. Tapi, disebalik kisah itu, terselit jua kisah yang satu. Kisah tentang ibunya. Ceritanya begini. Bapanya meninggal awal. Seawal usianya hanya 11 tahun. Dan hamba Allah ini diuji sekali  lagi ketika di tahun terakhir di KPMM. Ketika itu dia terpaksa pulang ke rumah untuk menjaga ibunya yang diserang strok secara tiba-tiba. Hal ini berlarutan selama 6 bulan. Tanggal Julai 2002 ibunya sekali lagi diserang strok untuk kali keduanya. Disebabkan itu, ibunya terlantar sahaja antara sedar dan tidak sedarkan diri. Mahu tidak mahu, temanku ini terpaksa berulang alik dari Melaka ke Kuala Lumpur selama 2 bulan untuk menjaga ibunya. Disebabkan itu ibunya menghidapi 'backsores'. Asalnya ‘backsore’ itu sebesar 50 sen sahaja. Selepas sebulan doktor terpaksa membuat prosedur membuang kulit mati di bahagian punggung. Ketika itu daging punggung sebelah kiri tiada langsung ditambah dengan kulit terbelah atau doktor memanggil situasi ini sebagai ‘pocket’. Ibunya ketika itu ada ‘seven pockets’. Cuba bayangkan. Nauzubillah. Individu yang berkerusi roda juga berpotensi menghidapi 'backsores'/kudis lipatan Disebabkan ‘pocket’ itu terlampau banyak, maka doktor tidak dapat memegang luka tersebut dengan tangan. Oleh sebab itu, doktor terpaksa membuat satu lagi prosedur iaitu menebuk lubang di sekitar punggung supaya tiub getah dapat ditanam untuk mudahkan luka dicuci. Namun, tidak sampai 24 jam, tiub getah itu tercabut kerana luka ibunya itu terlampau teruk. Apa yang lebih menyukarkan keadaan ialah ‘pocket’ tersebut telah merebak hingga ke peha. Jadi, setiap kali luka dicuci, sahabatku ini dapat melihat tangan jururawat sampai ke peha. Sampai terasa tulang-tulang di bahagian tersebut. Hampir sebulan di wad, doktor memberitahu bahawa ibu sahabatku sudah pun tenat. Doktor juga tiada jaminan bahawa ibunya akan sembuh. Doktor menasihatkan ibunya dibawa pulang ke rumah. Waktu tu jugaklah sahabatku berdoa pada tuhan, “Ya allah,kalaulah  kematian itu yang terbaik untuk mak,ambil sajalah mak, tapi sebelum itu pulihkanlah luka mak dahulu,aku tidak mahu mak kembali padaMu dengan keadaannya begini.”. Lalu temanku ini mulalah belajar cara-cara melakukan ‘dressing’ bagi pesakit ‘backsores’. Pernah juga dia bertanya kepada jururawat kemungkinan cara lain untuk membuatkan ibunya lebih selesa.  Jururawat berkata bahawa luka perlu dicuci dua kali sehari tetapi belanjanya amatlah tinggi. Set sterile untuk ‘proper dressing’ sahaja sudah mencecah RM6000 sebulan. Berkat ketabahannya, dengan kuasa Allah, luka ibunya itu semakin baik. Lubang ‘backsores’ itu juga makin tertutup sehingga akhirnya kulit mati itu hanyalah sebesar syiling 5 sen. Apa yang berlaku ini telah menyebabkan banyak pihak terharu sehinggakan Unit Homecare HUKM sendiri menangis kerana luka ibunya yang dahulunya teruk, kini telah pulih seperti sediakala. Semua ini berlaku sebulan sebelum menghadap Ilahi. Perit yang terpaksa ditelan sepanjang menjaga ibu tercinta ini pastinya menjanjikan sesuatu yang lebih berharga di sana nanti. Apa yang didoakan oleh sahabatku ini juga telah dikabulkan oleh Allah. Yang pasti setiap pengorbanannya pasti akan diberkati Tuhan. Moga-moga kita juga punya kecekalan hati untuk menjadi anak sebaik ini. nurnilam_sari87

Bukan puteri lindungan bulan-Auto-Imune Disease : Rhumatoid Arthritis, Haemangioma, Major depresion dan Fibromyalgia

“Rahsia ini telah lama aku pendamkan.

Tiba masanya segala-galanya kuceritakan.”

Membuai jiwa, mengusik kalbu. Lantas aku menutup radio. Tidak mahu dibelenggu tangis lagi. Aku merenung jauh. Disisiku Tisya jantung hatiku masih lena dibuai mimpi. Dia bukan anak kandungku tapi kasihku kepadanya sangat mendalam.

Pesakit bersama dengan anak bongsunya

Memori silam kembali lagi. Aku bukan seorang puteri. Juga bukan puteri lindungan bulan. Aku adalah seorang pesakit auto-imun. Aku menghidapi “Rhumatoid Arthritis, Haemangioma, Major depresion dan Fibromyalgia”. Selalu jua terbelit lidahku apabila diminta perjelaskan. Aku tersenyum sendirian.

Bermula setelah abah pergi, tinggallah aku seorang diri. Meratapi apa yang sudah pasti. Sedari kecil aku telahpun disibukkan dengan kerja-kerja rumah. Maklumlah keluarga sangat besar. Empat belas orang adik beradik semuanya. Ibu pula tidak berapa sihat. Dan keadaaan itu berlarutan sehinggalah aku menjejakkan kaki ke kolej.

Namun, langit tidak selalunya cerah. Hujan turun di tengah hari. Kakak kesayanganku pula meninggal dunia ketika aku berusia 15 tahun. Suatu hari, tiba-tiba dia diserang sawan. “Mak, Kak Su pengsan mak!” Rupanya dia menghidapi sakit buah pinggang tahap akhir. Maka akulah yang bertungkus lumus menjaganya selama 9 bulan. Siang bersekolah, dan malam ke hospital. Pahit juga kurasakan. Pernah juga aku dikejari pengawal keselamatan di hospital. Tapi, semua itu hanya tinggal kenangan. Dan aku merinduimu Kak Su!

Kemudiannya aku menjejakkan kaki ke kolej. Namun, kehidupan disitu tidaklah seindah mana. Tatkala anak-anak muda menikmati hidup mereka, aku pula berdepan dengan hari-hari yang penuh getir. Seperti si buta kehilangan tongkatnya. Orang lain sibuk perpacaran, aku pula menanggung sakit di badan.

Akulah pelajar yang paling tua di Kolej Profesional Mara Melaka. Aku tidak bisa menumpukan perhatian sepenuhnya di kelas. Saat itu, aku seringkali pening dan waktu malam pula amat sukar untuk tidur. Kuku jariku seringkali sengal-sengal.

Masih jelas di ingatanku waktu itu adalah minggu terakhir dan semester terakhir di kolej. Sekali lagi aku diuji. Emak sakit tenat. Aku bergegas pulang ke Kuala Lumpur. 6 bulan berlalu dan selama itulah aku setia disisi emak yang diserang angin ahmar. Tapi keadaan emak makin parah. Pada Julai 2002, emak diserang angin ahmar untuk kali keduanya. Kesannya emak menghidapi ‘backsore’ yang amat teruk dan aku menguruskan sendiri segala proses perubatan itu.

“Saya ada sesuatu untuk kamu.” Aku tergamam sebentar. Sekeping risalah diserahkan padaku. Aku melihat tajuknya. ‘Cara-cara menghadapi pesakit peringkat akhir’ dan penerangan tentang apa yang perlu dilakukan jika berlaku kematian di rumah. “Ibu kamu sebenarnya mengalami ‘slowly dying process’. Kamu perlu bersedia.” Aku tersentak. Kenapa baru sekarang aku diberitahu? Ya Allah, tabahkanlah hati hambamu ini. Namun, ibu tetap pergi jua pada 16 Februari 2007. Tuhan lebih sayangkannya. Aku akur.

Setelah pemergian ibu, aku menjalani 3 pembedahan awal di bahagian tapak kaki. Punca nya, kedua-dua belah tumit kakiku retak tanpa sebab yang pasti dan tepat. Syukur, pembedahan berjalan lancar seiring dengan proses pemulihan yang telah mengambil masa agak lama.

Aku telah menjalani tiga pembedahan iaitu :

Pembedahan pertama : 'excision of calcaneal spur at left heel ' pada 28 April 2008.

Pembedahan kedua : 'Right tarsal tunnel syndrom release  pada 28 Oktober 2008
Pembedahan ketiga : 'Excision of calcaneal spur at right heel pada 17 Feb 2009

    

Tetapi, terdapat kesan sampingannya. Antaranya ialah  fallen arches, flat footed, plantarfaciatis, hugland tendonitis deformity, tarsal tunnel, carpal tunnel dan heamangioma dan burst blood vessel. Terus terang aku katakan kondisiku sudah kompleks ketika itu.

Yang peliknya aku mula ketagihan ‘morphine’. Ya, ‘morphine’ sejenis dadah yang bukan calang-calang hebatnya! Jika boleh, mahu sahaja aku tidur selama-lamanya. Supaya lesap semua lara yang membuku di dada. Lalu segala persoalan pun terjawab. Rupa-rupanya aku mengalami ‘chemical imbalance’ pada otak sebelah kiri. Keadaan juga semakin kronik apabila salur darah kedua-dua belah tangan aku mulai sempit.

Berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul. Setelah itu barulah aku ketahui aku punya sakit auto-imun. Tanda-tanda lain tentang sakitku ini ialah dua minggu sebelum kedatangan haid adalah merupakan waktu yang paling menyeksakan. Bahagian belikat dan otot di bahagian tengkorak akan mula mengeras dan berbuku-buku.

Aku juga tidak boleh penat. Jika tidak muka aku akan pucat, jari-jari kakiku akan membulat. Malah kedua-dua kaki dari buku lali ke bawah akan kemerah-merahan. Renjatan elektrik juga kerap terasa di kedua-dua belah tangan.

Setiap kali bangun dari tidur badanku sering sahaja sakit-sakit. Semuanya kebas-kebas sehinggakan aku pun tidak tahu mana satu anggota badanku. “Ya Allah!” Aku mengerang kesakitan. Dan sakit itu hanya Tuhan sahaja yang tahu.

Aku pernah cuba mendapatkan pendapat kedua dari doktor lain. Ada besar kemungkinan penyakitku ini boleh menyebabkan aku menghidapi sejenis penyakit lagi yang dipanggil Systemic Lupus Erythematosus. Aku tidak tahu. Sesungguhnya aku sangat buntu.

Aku tidak mahu sakit begini. Apa salahku? Malah dahulu pernah jua aku berangan-angan ingin menjadi doktor. Tapi, Tuhan lebih mengetahui segalanya. Semuanya telah diatur. Setiap hari bangun dari tidur, aku selalu berharap segala yang telah aku tempuh selama ini hanyalah mimpi. Tapi kenyataannya aku masih di sini. Masih berada di alam nyata. Dugaan jua kunjung tiba.

Terlalu bnyak kepayahan dan ranjau dugaan Allah yang telah aku

tempuh……………….. ……………….. ……………….. …….. !!!

Bagi  aku , sabar  itu pengorbanan , dan pengorbanan itu sabar. Jadi,..
aku  hanya  perlu bersabar  , sabar , dan terus  bersabar .

Nasib  lah prinsip hidup aku mudah .. ehehe ..Tak perlu menyesal pada masa

lalu, apalagi meratapi....

                                                                                       -Catatan asal pesakit-

Aku kembali melihat Tisya disisi. Aku tersenyum sendirian Anak kecil ini juga punya sakit. Sakit bipolar. Kadangkala aku terfikir jua. Adakah memang sudah takdirku untuk menjaga orang sakit? Tapi aku redha dengan apa yang berlaku. Aku melihat ke jendela. Melihat ke hadapan. Yang masih samar-samar untukku.

 

Gambar pesakit ketika menyertai program dengan Unit Psikiatrik HUKM di Sg. Besar.

nurnilam_sari87