Aku yang berdosa-Systemic Lupus Erythematosus

“Eh, ni mana muat nak masuk cinicin ke jari. Kalau nak kahwin nanti, susah ni!” Ujar kawan karibku kepadaku. Aku tersentak seketika. “Ah, ni bukannya apa-apa. Mungkin bengkak sedikit saja.” getus hatiku.  Aku terus membiarkan tegurannya berlalu pergi. Tumpuanku kini beralih pada bebelan guruku di hadapan. Bosan sungguh kelas komputer pada petang itu. Masakan tidak, semua yang dipelari sudahpun diketahui.

Usai tamat kelas pada tengahari itu, aku terus melangkah ke kantin. Terasa lapar yang amat sangat. Namun, dalam fikiranku tiba-tiba muncul kembali peristiwa tadi. Aku melihat jemariku. Adakah benar aku sakit? Mungkin aku perlu berbuat sesuatu. Lagipun kebelakangan ini ada sesuatu yang tidak kena pada diriku. Setiap kali bangun daripada tidur, sendi-sendiku terasa sakit yang amat sangat. Rasa bagaikan pintu yang tiada grisnya. Kakiku juga sedikit bengkak. 

Selesai mengisi perutku yang kosong dan menunaikan solat zuhur, aku terus menapak ke klinik. Tergerak hatiku untuk mengetahui apa sebenarnya yang berlaku pada diriku. Namun, jawapan itu masih tidak kutemui. Aku disuruh berjumpa pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya. Kemungkinan aku menghidapi arthritis, tapi masih memerlukan pemeriksaan lanjut. Aku melangkah keluar. Hampa tanpa jawapan yang tepat.

Arthritis? Apa mungkin! Bukankah itu sakit orang-orang tua? Aku sedikit bengong. Langkahku sedikit longlai tapi aku terus juga berjalan. Tiba di bilik, aku terus menelefon ibu bapaku. Perbincangan agak lama tentang kondisiku. Maklumlah, sesuatu yang tidak dijangka mungkin berlaku.  Akhirnya kata sepakat dicapai. Aku menjalani pemeriksaan lanjut di Damansara Specialist Hospital. Banyak juga ujian yang terpaksa aku lakukan.

“Awak sebenarnya menghidapi penyakit Systemic Lupus Erythematosus.” kata doktor kepada aku. Apa kejadahnya benda itu? Getus hatiku. Aku kaget. Bapaku disisi juga buntu. Buntu dengan apa yang berlaku. Kami terus diberi penerangan secara lebih terperinci. Namun, aku hanya mampu mendengar dan mendengar. Dalam erti kata yang lebih mudah, penyakitku ini sebenarnya berlaku apabila sistem imunku menyerang tisu badabku sendiri. Penjelasan ini telah aku gunakan berulang-ulang selama lapan tahun ke hadapan, dan tahun demi tahun yang akan mendatang.

Ada pendapat (rawatan Islam) mengatakan bahawa penyakit S.L.E mungkin disebabkan kerosakan pada organ 'spleen'.

Perjalanan pulang ke kolej petang itu terasa kosong. Malang memang tidak berbau. Namun, sekali-sekala bapaku memecah juga diam itu untuk mengubat hatiku. Aku tiba di bilik. Masih terdiam. Teman-teman sebilikku memanggilku supaya berkongsi bersama dengan apa yang telah berlaku. Tiba-tiba terasa pipiku sedikit basah. Dan aku sedar aku mula menangis. Tapi, aku teruskan jua bicara. Dan mereka terus menjadi pendengar setiaku selama dua tahun aku di situ.

Selama tiga bulan aku menyepi. Mengurung diri dan bersedih sendiri. Namun aku bingkas bangun dari lena yang amat panjang. Aku mula menerima hakikat bahawa aku bukan lagi sekuat dahulu. Suatu ketika dalam hidupku aku aktif bersukan. Kini, aku perlu lebih berhati-hati. Malah, untuk terdedah pada matahari pun mana mungkin! Aku pasrah!Semuanya telah berubah.

Walaupun sudah melalui suatu fasa perubahan yang ketara. Aku mula mengenal pil-pil seperti steroid (prednisolone), plaquenil dan fosamax. Ibuku cuba menyemat rasa selesa di hati. Katanya anggaplah ubat-ubatan itu seperti gula-gula. Sedikit sebanyak ianya membantu. Pembelajaranku juga berjalan seperti biasa. Alhamdulilah, aku mampu melanjutkan pelajaran ke menara gading, yang menjadi impianku.

Malah aku bisa menjadi wakil dalam beberapa pertandingan. Aku cuba membuktikan walaupun aku punya sakit kronik, aku mampu menjadi seperti yang lain. Tetapi, prinsipku ini nyata sekali tersasar. Aku sebenarnya berbeza. "Kita perlu tahu kudrat kita, tak sama macam orang lain." tegur ibuku. Kata-kata itu selalu sahaja terngiang-ngiang di telinga namun tidak pernah aku ambil pusing. Sehinggalah sesuatu yang tidak dijangka berlaku pada April 2010.

Aku mulai terperasan kakiku bengkak kembali. Perasaan runsing seperti empat tahun yang lalu kembali lagi. Akhirnya doktor mengesahkan bahawa penyakitku kini telah menyerang buah pinggangku. Buah pinggangku sudah rosak pada tahap ke-3. Sekali lagi perubahan berlaku dalam hidupku. Aku mula mendapatkan rawatan untuk buah pinggangku. Doktor mula menyuruhku memakan sejenis ubat dipanggil Cyclosforin. Apa lagi, gula-gulaku sudah bertambah jenis!Hahaha....

Pada Jun 2011, aku telah mendapat jemputan Ilahi untuk ke Mekah. Disinilah aku temui semula ketenangan yang kucari-cari di dalam hidup. Rasanya seperti mahu terus tinggal disana. Maka mulalah berjanji. Segala macam bentuk janji. Asalkan dapat menggapai kejayaan yang hafikiki. Dan jangan lupa, janji harus ditepati.

Pemandangan dari luar salah satu pintu masuk utama Masjidil Haram-Sumber : Koleksi Peribadi Pesakit

Pulanglah aku ke tanah air. Namun aku terjatuh sekali lagi. Kali ini lebih padah. Mungkin juga kerna aku pernah berjanji. Tanggal April 2012, sekali lagi aku dimasukkan ke wad. Kadangkala bulan April adalah bulan yang mendebarkan dalam diari hidupku. Sejarah dua tahun lalu berulang lagi. Dan ianya berlaku pada bulan yang sama, tempat yang sama.

Natijahnya, wad 6 di Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia sudah menjadi rumah keduaku. Sangkaku hanya perlu ditahan selama seminggu sahaja. Namun, nyata sekali meleset. Aku terpaksa keluar masuk hospital selama tiga kali berturut-turut dalam tempoh tiga bulan. Selama itu juga aku rasa bagaikan mimpi yang sangat ngeri. Duniaku bagaikan separuh sedar. Dengan segala macam jenis ubat yang diberi. 

Aku cuba menjadi pelakon terhebat. Sebenarnya jiwaku meronta-ronta. Banyak sudah air mata yang mengalir. Rasa bagaikan setiap orang di kelilingku adalah pendusta belaka! Maka, aku mula memberontak. Sehingga aku lupa sejenak. Sebenarnya aku perlu lebih banyak bersujud dan berbicara dengan Tuhanku. Tuhan yang satu yang aku cintai. Dan episod ini telah membawa aku kembali dekat padaMu.

"Tuhan, setiap titisan air yang mengalir di pipiku adalah bukti cintaku padaMu. Walaupun acap kali aku mengeluh, tapi sebenarnya aku amat mencintaiMu. Tapi, mungkin kerana nafsu, aku kadangkala berpaling. Cuba mengejar impianku. Dikala itulah aku mula melupaiMu. Dan Engkau telah memanggilku supaya kembali menoleh padaMu. Sujud menyembahMu untuk membuktikan cintaku padaMu. Dan segala pahit yang terpaksa aku telan dalam kamus hidupku ini akan aku simpan hingga ke akhir hayat. Hari-hari yang mendatang jua masih samar-samar bagiku."

Apa yang pasti, aku tahu Engkau sentiasa mendengar. Walaupun aku tidak lagi seupaya dahulu, tapi kasihku masih seperti dulu. Aku sentiasa bimbang mungkin aku akan berpaling lagi. Tuhan, aku cuba untuk mengerti. Dan akan aku sematkan kasihMu padaku ini, selama-lamanya.

Salah satu program yang dianjurkan oleh Persatuan S.L.E Malaysia-koleksi peribadi pesakit

Untuk maklumat lanjut sila layari laman web persatuan S.L.E Malaysia  

http://www.lupusmalaysia.org/

nurnilam_sari87