Sepahit Hempedu, Semanis Madu-Sheehan Syndrome

Kebas. Aku terasa kebas. Rasa bagaikan diriku berendam di dalam air. Tapi mengapa pula? Sedangkan aku berada di hospital. “Doktor! Tolong saya! Tolong!” jeritku. “Oh my God!” Aku dapat mendengar doktor berkata sesuatu. Selepas itu duniaku semakin lama semakin gelap. 

Jam di dinding menunjukkan tepat 5.30 petang. Aku cuba membuka mata. “ I ada di sini.” Aku menoleh ke kanan. Ya, suamiku di sisi. Syukur. Aku diberitahu bahawa aku tidak sedarkan diri hampir 4 jam. Dalam tempoh itu, suamiku terpaksa berhempas pulas mencari penderma darah kerana aku telah kehilangan banyak darah setelah melahirkan anak bongsuku.

Selang dua minggu kemudian, aku disuruh berjumpa kembali dengan doktor yang menyambut bayiku, Dr. Kang. Aku mengadu padanya. Sesuatu yang pelik berlaku. Aku tidak dapat menyusu bayiku. Malah, badanku juga terasa amat letih dan tidak bermaya. Dr. Kang merasakan ada sesuatu yang tidak kena. Aku dirujuk kepada Dr. Mahendran pula.

“Oh, you are the one that day. We all thought you were kong out!” kata Dr. Mahendran padaku. Aku hanya berdiam diri. Kebanyakkan kes seperti aku, hanya 20% sahaja yang mampu hidup. Alhamdulilah, aku tergolong dalam kumpulan itu. Aku tersenyum. “Its a miracle.” Inilah yang paling ditakuti oleh kebanyakkan wanita yang melahirkan anak, kejadiaan tumpah darah.

Dr. Mahendran telah menyuruh aku menjalani beberapa ujian. Pada firasatnya, mungkin aku telah menghidapi “Sheehan Syndrome”. “Apakah itu doktor?” tanyaku. Pelbagai persoalan mula timbul. Namanya juga sudah cukup untuk membuat aku pelik. Seperti nama orang Cina pula. Namun, akhirnya setelah semua ujian selesai, doctor mengesahkan sememangnya aku menghidapi sindrom itu. Aku pasrah. Dan bermulalah perjalanan yang baru.

 

Di Malaysia, hanya tiga hospital yang mempunyai kepakaran di dalam bidang ini. Hospital yang terlibat ialah Hospital Universiti Malaya, Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia dan Hospital Universiti Sains Malaysia. Lalu, ujian dijalankan darah dijalankan sekali lagi di HUSM, Kubang Kerian, Kelantan.  Kemudiaannya laporan perubatan telah mengesahkan sekali lagi penyakitku. Barulah dapat aku meneruskan proses perubatanku di Hospital Besar Alor Star, Kedah.

Sepanjang hidupku sebagai penghidap penyakit Sheehan Syndrome, aku telah mula mengenal ubat-ubatan seperti Cortisone. Masalah utamaku ialah kerana kalenjar pitituariku tidak berfungsi. Sedangkan kalenjar ini memainkan peranan utama dalam merangsang perembesan hormon di badan. Maka, sebab itulah aku mengalami perlbagai masalah seperti keletihan yang amat sangat hingga untuk memanjat tangga rumah pun tidak mampu. Keadaan ini memaksaku untuk berhenti kerja pada 31 Ogos 1994.

Kedudukan Kalenjar Pitituari pada otak manusia

Aku dan keluarga belajar berjimat cermat. Ketika itu, aku mempunyai lima orang anak-anak yang masih kecil. Dan waktu itulah aku banyak menerapkan betapa pentingnya wang, walau sesen pun. Kami terpaksa mengatur perbelanjaan kerana waktu itu aku tidak mampu lagi bekerja. Dan, semuanya terpaksa bergantung pada suamiku.

Namun, Tuhan itu Maha Penyayang. Segala susah dan senang itu dapat jua kami tempuhi. Kini, anakku yang bongsu telah pun berusia 21 tahun. Mungkin dia tidak pernah merasai apa yang telah terjadi 21 tahun yang lalu. Namun, aku ceritakan jua pada anak-anakku supaya diambil iktibar. Ini kerana melahirkan anak bukanlah perkara mudah. Seorang wanita itu bagaikan nyawa di hujung tanduk. Dan apa-apa pun mungkin terjadi. Tetapi, dalam kes aku, Tuhan telah memanjangkan usia hingga pada saat ini. Alhamdulilah.

Pintu masuk ke unit rawatan pesakit di Hospital Serdang.

Malah, mungkin juga kerana apa yang telah berlaku dalam hidupku ini banyak mengubahku. Menjadi lebih baik dari dahulu. Aku juga mula mengenakan hijab di kepala. Aku mula mendampingi kelas-kelas agama. Aku merasa dekat padaMu Tuhan. Jika dahulu, mana mungkin aku punya masa. Hidupku disibukkan dengan bebanan kerja yang banyak. Tapi, apa yang berlaku telah mengubah segala-galanya. 

Itulah kehidupan sebenarnya. Sepahit hempedu, semanis madu. Mungkin ramai yang fikir ‘turning over’ dalam hidupku sedikit sebanyak ada membawa kerugian. Malah sewaktu aku mahu berhenti kerja ada yang mengatakan, “Eh, you tak rasa rugike?” Tapi padaku itu semua membawa hikmah tersendiri. Aku dapat melihat anak-anakku membesar dihadapan mataku. Aku lebih rapat dengan mereka. Dan yang paling penting, aku mula rapat dan menyayangiMu Tuhan. Thank you Allah! 

               

Aku yang berdosa-Systemic Lupus Erythematosus

“Eh, ni mana muat nak masuk cinicin ke jari. Kalau nak kahwin nanti, susah ni!” Ujar kawan karibku kepadaku. Aku tersentak seketika. “Ah, ni bukannya apa-apa. Mungkin bengkak sedikit saja.” getus hatiku.  Aku terus membiarkan tegurannya berlalu pergi. Tumpuanku kini beralih pada bebelan guruku di hadapan. Bosan sungguh kelas komputer pada petang itu. Masakan tidak, semua yang dipelari sudahpun diketahui.

Usai tamat kelas pada tengahari itu, aku terus melangkah ke kantin. Terasa lapar yang amat sangat. Namun, dalam fikiranku tiba-tiba muncul kembali peristiwa tadi. Aku melihat jemariku. Adakah benar aku sakit? Mungkin aku perlu berbuat sesuatu. Lagipun kebelakangan ini ada sesuatu yang tidak kena pada diriku. Setiap kali bangun daripada tidur, sendi-sendiku terasa sakit yang amat sangat. Rasa bagaikan pintu yang tiada grisnya. Kakiku juga sedikit bengkak. 

Selesai mengisi perutku yang kosong dan menunaikan solat zuhur, aku terus menapak ke klinik. Tergerak hatiku untuk mengetahui apa sebenarnya yang berlaku pada diriku. Namun, jawapan itu masih tidak kutemui. Aku disuruh berjumpa pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya. Kemungkinan aku menghidapi arthritis, tapi masih memerlukan pemeriksaan lanjut. Aku melangkah keluar. Hampa tanpa jawapan yang tepat.

Arthritis? Apa mungkin! Bukankah itu sakit orang-orang tua? Aku sedikit bengong. Langkahku sedikit longlai tapi aku terus juga berjalan. Tiba di bilik, aku terus menelefon ibu bapaku. Perbincangan agak lama tentang kondisiku. Maklumlah, sesuatu yang tidak dijangka mungkin berlaku.  Akhirnya kata sepakat dicapai. Aku menjalani pemeriksaan lanjut di Damansara Specialist Hospital. Banyak juga ujian yang terpaksa aku lakukan.

“Awak sebenarnya menghidapi penyakit Systemic Lupus Erythematosus.” kata doktor kepada aku. Apa kejadahnya benda itu? Getus hatiku. Aku kaget. Bapaku disisi juga buntu. Buntu dengan apa yang berlaku. Kami terus diberi penerangan secara lebih terperinci. Namun, aku hanya mampu mendengar dan mendengar. Dalam erti kata yang lebih mudah, penyakitku ini sebenarnya berlaku apabila sistem imunku menyerang tisu badabku sendiri. Penjelasan ini telah aku gunakan berulang-ulang selama lapan tahun ke hadapan, dan tahun demi tahun yang akan mendatang.

Ada pendapat (rawatan Islam) mengatakan bahawa penyakit S.L.E mungkin disebabkan kerosakan pada organ 'spleen'.

Perjalanan pulang ke kolej petang itu terasa kosong. Malang memang tidak berbau. Namun, sekali-sekala bapaku memecah juga diam itu untuk mengubat hatiku. Aku tiba di bilik. Masih terdiam. Teman-teman sebilikku memanggilku supaya berkongsi bersama dengan apa yang telah berlaku. Tiba-tiba terasa pipiku sedikit basah. Dan aku sedar aku mula menangis. Tapi, aku teruskan jua bicara. Dan mereka terus menjadi pendengar setiaku selama dua tahun aku di situ.

Selama tiga bulan aku menyepi. Mengurung diri dan bersedih sendiri. Namun aku bingkas bangun dari lena yang amat panjang. Aku mula menerima hakikat bahawa aku bukan lagi sekuat dahulu. Suatu ketika dalam hidupku aku aktif bersukan. Kini, aku perlu lebih berhati-hati. Malah, untuk terdedah pada matahari pun mana mungkin! Aku pasrah!Semuanya telah berubah.

Walaupun sudah melalui suatu fasa perubahan yang ketara. Aku mula mengenal pil-pil seperti steroid (prednisolone), plaquenil dan fosamax. Ibuku cuba menyemat rasa selesa di hati. Katanya anggaplah ubat-ubatan itu seperti gula-gula. Sedikit sebanyak ianya membantu. Pembelajaranku juga berjalan seperti biasa. Alhamdulilah, aku mampu melanjutkan pelajaran ke menara gading, yang menjadi impianku.

Malah aku bisa menjadi wakil dalam beberapa pertandingan. Aku cuba membuktikan walaupun aku punya sakit kronik, aku mampu menjadi seperti yang lain. Tetapi, prinsipku ini nyata sekali tersasar. Aku sebenarnya berbeza. "Kita perlu tahu kudrat kita, tak sama macam orang lain." tegur ibuku. Kata-kata itu selalu sahaja terngiang-ngiang di telinga namun tidak pernah aku ambil pusing. Sehinggalah sesuatu yang tidak dijangka berlaku pada April 2010.

Aku mulai terperasan kakiku bengkak kembali. Perasaan runsing seperti empat tahun yang lalu kembali lagi. Akhirnya doktor mengesahkan bahawa penyakitku kini telah menyerang buah pinggangku. Buah pinggangku sudah rosak pada tahap ke-3. Sekali lagi perubahan berlaku dalam hidupku. Aku mula mendapatkan rawatan untuk buah pinggangku. Doktor mula menyuruhku memakan sejenis ubat dipanggil Cyclosforin. Apa lagi, gula-gulaku sudah bertambah jenis!Hahaha....

Pada Jun 2011, aku telah mendapat jemputan Ilahi untuk ke Mekah. Disinilah aku temui semula ketenangan yang kucari-cari di dalam hidup. Rasanya seperti mahu terus tinggal disana. Maka mulalah berjanji. Segala macam bentuk janji. Asalkan dapat menggapai kejayaan yang hafikiki. Dan jangan lupa, janji harus ditepati.

Pemandangan dari luar salah satu pintu masuk utama Masjidil Haram-Sumber : Koleksi Peribadi Pesakit

Pulanglah aku ke tanah air. Namun aku terjatuh sekali lagi. Kali ini lebih padah. Mungkin juga kerna aku pernah berjanji. Tanggal April 2012, sekali lagi aku dimasukkan ke wad. Kadangkala bulan April adalah bulan yang mendebarkan dalam diari hidupku. Sejarah dua tahun lalu berulang lagi. Dan ianya berlaku pada bulan yang sama, tempat yang sama.

Natijahnya, wad 6 di Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia sudah menjadi rumah keduaku. Sangkaku hanya perlu ditahan selama seminggu sahaja. Namun, nyata sekali meleset. Aku terpaksa keluar masuk hospital selama tiga kali berturut-turut dalam tempoh tiga bulan. Selama itu juga aku rasa bagaikan mimpi yang sangat ngeri. Duniaku bagaikan separuh sedar. Dengan segala macam jenis ubat yang diberi. 

Aku cuba menjadi pelakon terhebat. Sebenarnya jiwaku meronta-ronta. Banyak sudah air mata yang mengalir. Rasa bagaikan setiap orang di kelilingku adalah pendusta belaka! Maka, aku mula memberontak. Sehingga aku lupa sejenak. Sebenarnya aku perlu lebih banyak bersujud dan berbicara dengan Tuhanku. Tuhan yang satu yang aku cintai. Dan episod ini telah membawa aku kembali dekat padaMu.

"Tuhan, setiap titisan air yang mengalir di pipiku adalah bukti cintaku padaMu. Walaupun acap kali aku mengeluh, tapi sebenarnya aku amat mencintaiMu. Tapi, mungkin kerana nafsu, aku kadangkala berpaling. Cuba mengejar impianku. Dikala itulah aku mula melupaiMu. Dan Engkau telah memanggilku supaya kembali menoleh padaMu. Sujud menyembahMu untuk membuktikan cintaku padaMu. Dan segala pahit yang terpaksa aku telan dalam kamus hidupku ini akan aku simpan hingga ke akhir hayat. Hari-hari yang mendatang jua masih samar-samar bagiku."

Apa yang pasti, aku tahu Engkau sentiasa mendengar. Walaupun aku tidak lagi seupaya dahulu, tapi kasihku masih seperti dulu. Aku sentiasa bimbang mungkin aku akan berpaling lagi. Tuhan, aku cuba untuk mengerti. Dan akan aku sematkan kasihMu padaku ini, selama-lamanya.

Salah satu program yang dianjurkan oleh Persatuan S.L.E Malaysia-koleksi peribadi pesakit

Untuk maklumat lanjut sila layari laman web persatuan S.L.E Malaysia  

http://www.lupusmalaysia.org/

nurnilam_sari87

 

Diari Seorang Perantau

Page ini masih dalam progress sebab tuannya sibuk buat bisnes :p

Prolog

 

Setiap orang punya impian.

Impian itu yang bisa mengubah kehidupan.

 

DALAM meniti kehidupan sebagai pengembara di dunia ciptaan Tuhan ini, pasti kita seringkali terlupa. Terlupa kerana terlalu mengejar apa yang pada zahirnya kini, tapi hanyalah ilusi di ukhrawi sana.

LIHAT,

lihatlah saudaramu yang mungkin terkapai-kapai meminta dibantu. Tapi kita masih kalut! Kalut dengan kepentingan sendiri. Sibuk mengaut emas di sana sini. Apa yang terjadi pasti merobek hati.

DUKA,

pasti aku terasa! Rata-rata kita alpa. Jika dilihat di negara sana, pelbagai kelengkapan sudah ada! Tiada bezanya! Tapi di sini, di tanah tumpah airku sendiri, jika aku kelainan upaya,hidupku ada bezanya.

PERGERAKAN,

sudahlah terbatas, malah dicerca. Kehadiranku menjengkelkan mereka, malah dianggap tiada di depan mata.

SINAR,

masihkah ada harapan. Kelilingku adalah kegelapan. Siapakah yang bisa membawa cahaya. Untuk terangi hidupku yang penuh lara.

BERLARI KE LANGIT

Di dalam kekalutan manusia mengejar cita-cita dan impian, masih ada yang merangkak- merangkak mencari jalan. 

Hebahan ini adalah untuk menjadi peringatan kepadamu. Supaya terselit sekelumit rasa di lubuk hatimu untuk berkongsi memori perjalanan yang penuh liku pada segelintir masyarakat kita. Zahirnya dia tampak biasa sahaja, namun di hati siapa yang tahu.

Tuhan berkuasa menentukan segalanya. Penyakit diturunkan untuk meninggikan martabat manusia. Supaya dekat pada Khaliknya. 

Tuhan telah menjanjikan bahawa akan gugur dosa-dosa kecil hambanya bagi mereka yang redha dan sabar dengan penyakit yang dihadapi. Malah ada diantara mereka yang menjadi lebih kental dalam menghadapi perubahan hidup ini. Bukan mudah untuk menempuh ranjau ini, namun ia juga bukan suatu yang mustahil.

Rata-rata di kalangan kita gagal meluangkan masa walau sesaat pun untuk bersama mereka. Dalam kesibukan kita alpa. Moga pengalaman mereka bisa menjadi iktibar. Sebelum kita semua menjadi jemputan-Nya.

Marilah kita bersama-sama merentasi perjalanan hidup pejuang-pejuang yang tidak pernah kenal erti mengalah dan berputus asa. Jika tersungkur sekali pun, mereka tidak akan rebah selamanya. Malah, mereka bingkas bangun, untuk tetap bersama-sama. Berdiri melihat ke langit, menggapai impian yang satu. Penceritaan ini adalah berdasarkan kisah benar. Moga-moga akan terus menjadi pegangan untuk hidup tanpa gentar.

nurnilam_sari87

Si Penglipur Lara

Salam untuk penonton-penonton di pentas dunia. Moga dalam kesihatan yang baik dan diberkati Allah. Apa yang ada adalah nikmat daripada-Nya. Syukurilah dan hargailah. Setiap detik yang hadir dalam hidup ini adalah umpama permata yang terlalu berharga. Maka, gilaplah ia agar bersinar selamanya.

 Ilham untuk menulis ini tidak datang dengan sendiri. Malah, seringkali jua diri ini terjatuh. Namun, tidak akanku tersungkur.  Dugaan dan ranjau yang mendatang seringkali membantutkan hasrat dan cita-citaku, tetapi niat itu yang menyongsong maju menempuh cabaran.

Perjalanan hidupku dihiasi dengan pelbagai cerita. Ada yang suka, dan ada yang duka. Telah ramai kutemui, Banyak juga ragamnya. Tetapi, apa yang ingin dikongsi ialah pelbagai penyakit yang telah diturunkan Allah kepada manusia.

Hidup ini adalah suatu misteri. Bagi yang pintar pasti terlintas di fikiran akan erti hidup sebenar. Berhenti sebentar. Renunglah sejenak ke dalam jiwamu. Apa yang akan mungkin terjadi selepas ini. Acap kali aku terfikir. Apakah nasibku di sana nanti. Baikkah atau tidak?

Dunia seringkali mengheretku agar lebih jauh daripada-Nya. Dan sesungguhnya manusia itu amat lemah. Jika diberi peta sekalipun, kebanyakkan kita pasti sesat. Cuba menafsir, tapi tafsiran itu masih kurang tepat!

Aku ingin mengambil sedikit kesempatan dalam meluahkan apa yang tersirat di hati. Daripada pengamatanku, tanah tumpah darahku ini cukup bertuah. Kita dilimpahi dengan segala kemudahan. Namun, segelintir daripada kita masih mempunyai sedikit prasangka pada mereka yang kelainan upaya ataupun sakit. Golongan ini kadangkala dianggap ‘terlalu istimewa’ sehinggakan mereka seperti orang asing di khalayak ramai. Masih teringat aku sewaktu menimba ilmu di menara gading dahulu. Ada seorang pelajar lelaki yang berkerusi roda. Tapi, dapatlah dikira dengan jari sahaja berapa ramai daripada kita yang akan menyapanya untuk bertanya khabar sekurang-kurangnya. Apakah yang mungkin kita rasa jika kita pula yang berada di tempatnya? Lopang di situ.

Apa yang anda akan lakukan jika bertemu dengan orang berpenyakit sebegini?

-Jabal Rahmah 2011-

Kemudahan bagi mereka yang sakit juga tidak banyak. Pergerakan mereka juga terbatas. Malah, mereka mungkin dianggap perlu ‘bertapa’ di rumah sahaja. Ini sebenarnya bukanlah sesuatu yang sihat bagi perkembangan dan perjalanan hidup mereka. Lopang di situ.

Masyarakat juga masih kurang terlibat dalam aktiviti kemasyarakatan dan sosial bagi pesakit-pesakit. Jika ada sekalipun, persatuan-persatuan dipenuhi dengan orang-orang yang senasib. Pada firasatku, orang sihat juga perlu tampil melibatkan diri secara lebih aktif dalam persatuan sebegini atau mana-mana badan-badan NGO supaya aura positif dapat disebarkan. Jadi, mereka yang berpenyakit tidaklah merasa seperti terkebelakang, atau hiba. Lopang di situ.

             Mungkin anda boleh mulakan langkah dengan melayari laman web ini.

 http://www.hati.my/

                                      

Risau yang menjalar ini bukan terbit secara sendiri. Malah, menurut buku hasil nukilan Prof. Dr. Muhaya Mohamad dan Bahruddin Bekri, ‘Padanya Ada Hikmah’, turut menyarankan supaya NGO Islam memainkan peranan mereka. Sewajarnya, patut ada usaha yang dilakukan oleh badan-badan sebegini untuk mendekati pesakit-pesakit dan berdakwah ketika mereka berada di hospital. Inilah saat getir pesakit kerana mereka berada di persimpangan dan mungkin hilang pertimbangan waras. Lopang di situ.

Apa yang cuba  diutarakan adalah berdasarkan pengalaman hidup. Cabarannya amat getir. Malah, sebagai pesakit kita mungkin mempersoalkan qada’ dan qadar yang berlaku. Bukan mudah untuk mengawal pemikiran tersebut. Masih kurang kesedaran di kalangan masyarakat untuk bersama-sama mengingatkan pesakit supaya mengingati Tuhan seperti sembahyang lima waktu. Sedangkan ini pun sukar untuk dilaksanakan, apatah lagi untuk menunaikan solat tepat pada waktunya. Peringatan padaku juga. Lopang di situ.

Hidup perlu berpaksikan Tuhan yang satu.

Mudahan-mudahan apa yang dikongsi dapat dimanfaatkan secara bersama. Supaya kita menjadi lebih baik daripada semalam.  Hidup ini perlu dilimpahi dengan berkat dan rahmat daripada Allah. Dan bukannya hidup yang jalannya sama sahaja tanpa diterangi cahaya. Setiap fasa dan perubahan dalam hidup perlu diisi dan dihiasi dengan sesuatu. Maka, tampilkanlah dirimu, dan berbaktilah kepada masyarakat. Bukan hanya mengaut emas di tangan. Ini kerana setiap harta yang diperoleh itu, pasti terdapat hak yang lain padanya. Selamat membaca.

"Wealth has to circulate. When you make money, you have to give it away."

                                                          Syed Mohktar Albukhary, A Biography

nurnilam_sari87